Salva nuestra sonrisa
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5 de enero de 2026
¡Regala una Sonrisa!
Esta Navidad, regala algo que no tiene precio: una sonrisa. Las personas afectadas de Distrofia Muscular Facioescapulohumeral (FSHD), además de…
22 de diciembre de 2025
Estudio de Calidad de Vida en FSHD
El Servicio de Epidemiología y Prevención Sanitaria de la Dirección General de Salud Pública, Consumo y Cuidados de La Rioja…
16 de diciembre de 2025
Congresos FSHD Spain
Ponencias del VI Congreso Madrid 2025
Ya podéis visualizar las grabaciones de las ponencias del VI Congreso FSHD, celebrado los pasados 4 y 5 de abril en Madrid.
Ponencias del V Congreso Valencia 2024
Ya podéis visualizar las grabaciones de las ponencias del V Congreso FSHD, celebrado en Valencia.
Ponencias del IV Congreso Madrid 2023
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Infórmate y actúa: Descarga nuestro Folleto Informativo sobre la FSHD
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- Campaña “Salva nuestra sonrisa”
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Un homenaje a todas las personas valientes que conviven con la distrofia muscular facioescapulohumeral (FSHD) y no se rinden ante la adversidad. Este libro recoge historias reales, reflexiones y el espíritu de lucha de quienes, cada día, eligen la esperanza. Disponible en:
- www.editorialguanteblanco.com
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Es un proyecto global para acelerar el desarrollo de terapias para la FSHD y que estas lleguen a pacientes de todo el mundo. Está liderado por asociaciones pacientes con FSHD en colaboración con empresas biofarmacéuticas, investigadores, y clínicos.
Es una iniciativa global cuya finalidad es desarrollar y poner en marcha una innovadora plataforma de recogida de datos para acelerar el desarrollo de tratamientos eficaces y de recursos para mejorar la atención a los pacientes, así como mejorar la toma de decisiones en el ámbito sanitario y los resultados de los pacientes con enfermedades neuromusculares raras. La FSHD es uno de los casos de uso de PaLaDin.
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